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Stopper la maladie de Charcot et les autres maladies neurodégénératives

Le 23 décembre dernier le président américain Joe Biden signait un projet de loi inédit dans le but d?accélérer la recherche de nouveaux traitements contre la maladie de Charcot aussi appelée SLA Sclérose Latérale Amyotrophique.

La SLA un peu plus médiatisée grâce à l?astrophysicien Stephen Hawking qui en était aussi atteint est une maladie qui affecte les cellules motrices du cerveau et de la moelle épinière appelées motoneurones. Elle est caractérisées par des paralysies progressives qui touchent les fonctions de la marche de l?élocution de la déglutition et de la respiration. La durée de survie des patients est en moyenne proche de 3 ans après le diagnostic. Même si l?âge médian est proche de 65 ans beaucoup de jeunes patients sont touchés et le nombre de cas de patients suivis ne cesse d?augmenter depuis ces vingt dernières années. Le seul traitement actuellement autorisé en France n?a qu?un effet très partiel sur l?évolution.

Économiquement entre l?aide humaine technique et thérapeutique un patient atteint de la SLA à un stade avancé coûte entre 150 000 et 200 000 par an. Nous sommes environ 6 000 malades en France et 1 600 nouveaux cas chaque année. La SLA se glisse donc au rang de troisième maladie neurodégénérative la plus fréquente avec un coût moyen annuel de plus d?un milliard d?euros rien qu?en France ! Et pourtant cela ne suffit pas. La recherche thérapeutique coûte très cher. Les patients du fait de leur durée de survie limitée ont une chance faible de participer à un essai thérapeutique. Pour améliorer l?accès à des traitements nous demandons un engagement fort des politiques pour soutenir les actions en faveur de la recherche.

Les États-Unis nous ont montré le chemin à suivre. À notre tour aujourd?hui de nous unir autour d?un projet de loi dans le but de mettre rapidement un point final à cette maladie :

1- Le volet Recherche :

- Faciliter les Autorisations d?Accès Compassionnels AAC aux traitements expérimentaux pour les malades n?étant pas éligibles aux essais thérapeutiques. Donner les moyens financiers et humains aux centres SLA et à la FilSLAN pour traiter les demandes des patients et en assurer le suivi.

- Développer un programme reposant sur l?IA permettant de compiler des masses importantes de données concernant les patients comme les fichiers PULSE MINE Tricals EUcalls mais également toutes les recherches à travers le monde afin d?en faire ressortir de nouvelles thérapies.

- Augmenter considérablement les fonds alloués à la recherche dans la prévention et le traitement de la SLA notamment sur des thématiques comme la flore intestinale l?autophagie ou encore la thérapie génique qui sont également des pistes encourageantes pour d?autres maladies neurodégénératives comme Alzheimer.

2- Le volet Social

- Autoriser l?accès à la PCH pour tous les malades de la SLA sans condition d?âge et par conséquent inclure ceux développant la maladie au-delà des 60 ans.

- Améliorer l?information pour les nouveaux patients atteints concernant le parcours de soins l?accès aux aides sociales la possibilité de participer à des essais thérapeutiques etc.

- Améliorer l?accès aux soins essentiels notamment pour les patients trachéotomisés et/ou s?alimentant par gastrostomie : proposer un forfait journalier pour les soins infirmiers et élargir le champ de compétences des auxiliaires de vie tout en les valorisant via une formation continue dédiée à la SLA et une revalorisation de leurs salaires en conséquence notamment via le montant de la PCH en emploi direct.

Comme vous l?aurez compris un tel projet de loi pourrait servir de tremplin et s?étendre ainsi à d?autres maladies neurodégénératives.

Luttons ensemble ! Signez et partagez cette pétition pour qu?elle puisse entrer dans le débat actuel et profitons de la présidence fran?aise à la tête de l?Europe pour en faire bénéficier tous nos voisins.